【本報訊】澳門唐心兒協會與聖若瑟大學澳門社會發展觀察中心昨日發佈《唐氏綜合症照顧家庭醫社服務的支援策略及需求研究報告》，首次為協會唐氏綜合症照顧家庭所面對的多重困境進行調研。報告發現本澳唐氏綜合症家庭的照顧困境，指出照顧者普遍面臨高壓力、支援不足等問題，並提出八項優化醫社服務的具體建議。
  是次研究訪問91個唐氏症照顧家庭，覆蓋約七成合資格對象。數據顯示，本澳照顧者多為57歲以上中老年女性，多數需兼顧工作與照顧，且隨患者壽命延長，大量家庭陷入「雙老困境」，照顧交接問題迫在眉睫。患者普遍伴隨心臟病、口腔及視力問題等多種合併症，大幅加重照顧負擔。調查亦揭露現有服務短板：僅兩成多照顧者滿意心理支援服務，逾五成反映患者出行困難，近四成遇社會歧視，96.6%家庭迫切希望增設院舍服務。
  研究團隊強調，普通社會支援難以應對複雜醫療照顧需求，必須強化「醫社協作」。對此提出八大建議，包括設立專責個案社工、制訂雙老家庭支援機制、強化心理與朋輩輔導、增加暫息照顧名額、按病情差異化資助、推廣社會共融教育，以及搭建跨部門電子資源平臺。
  團隊表示，醫療進步令唐氏綜合症患者的壽命持續延長，單靠家庭難以負荷，期望政府參考研究結果，完善特殊需要人士支援體系，讓照顧者獲得喘息空間。