電影《我不是藥神》受到市場熱捧。
主人公罹患慢性粒細胞性白血病（簡稱慢粒白血病），唯一能夠治癒疾病的藥物，售價高達兩萬多元一盒。
電影推動到現實層面，公眾開始關注腫瘤疾病的天價治療費，甚至助推了小範圍內的「紅包雨」。在湖北，近日內有抗癌藥在內的20種進口產品掛網價格下調，甘肅也有類似舉措。
電影主角程勇的原型，是在2001年患上慢粒白血病的陸勇。現實中的「神藥」叫格列衛，一種靶向抗腫瘤藥物。陸勇無法負擔每年20多萬的治療費，不得不到印度尋找仿製藥，那是2004年。
2013年4月1日，格列衛「專利」到期，中國藥企也可仿製了，治療費用驟降。到2017年7月，格列衛進入國家醫保目錄。費用再次降到每月2000多元。
屬於慢粒白血病患者的「至暗時刻」過去了嗎？
因病返貧
對41歲的黃妍來說，進影院是一筆不菲的花銷，她也不會想到去看這部與她息息相關的電影。
她是4個女孩的母親，最大的女兒已經上高三，最小的女兒患上慢粒白血病。最讓她焦慮的，是如何從丈夫的工資里，摳出小女兒的治療費，又如何摳出余錢，用於家庭日常花銷。
聽到十年前的患者家屬，購買的抗腫瘤藥物一盒2.4萬時，黃妍倒吸一口冷氣，說不出什麼話來。
家裏唯一的收入，是丈夫在廣州一家電子廠每月三四千的工資。很累，總是加班到深夜，「那也是沒有辦法的事，誰不是這樣呢」，他說。
小女兒叫菁菁，2017年7月14日發病時，她才8歲。最初的症狀是雙眼發紅，眼白的部分佈滿血絲。黃妍嚇壞了，他們住在農村，一早便上鎮中醫院，醫生診斷說是眼睛嗑到了，只開了一些眼藥水。但菁菁回憶說，沒有磕上呀。
黃妍半信半疑地回到家，滴了眼藥水，果然血絲淡了些。但才過一天，菁菁雙眼又發紅又發腫。黃妍帶着菁菁上另一家鎮醫院，醫生也說開眼藥水。
黃妍想着要查清楚，請醫生抽血化驗一下。鎮醫生很吃驚地說，不可能啊，你這是眼科的病，怎麼給你抽血化驗？
無奈只好趕到河源市人民醫院，到眼科，醫生立即告訴黃妍，趕快去廣州看病。
隱隱覺得有大事將近，黃妍和丈夫帶着小女兒來到廣州。在南方醫院，病人隊伍排着長龍，菁菁病情也在惡化，眼睛愈紅愈腫，肚子脹得很大，一摸，是硬的。兩人人生地不熟，最後被告知床位不足。
又到珠江醫院，終於住下，一個月後出院。兩個大人不敢離醫院太遠，就在旁邊的出租屋裏住了半個月。半個月後菁菁病情再次惡化，再住院，又是半個月。
兩個月下來，連同日常花費和治療，黃妍一家用掉了十七八萬，多年的積蓄一銷而空，還欠下一些債務。
據2016年國家衛計委統計，貧困戶中有42%是因病致貧，因病返貧。黃妍他們一家是其中之一。
菁菁生病後，黃妍辭了以前的工作，在家專心照顧她。收入又少了一份，黃妍憂愁，又放心不下孩子。在菁菁面前，她提醒自己保持輕鬆，「不能讓她看到父母不開心的樣子」。
王恆的負擔就更重了。2017年6月底，王恆的9歲大兒子「壯壯」被查出急性淋巴白血病。這是另一種常見於兒童的白血病類型，發病很快，壯壯最初只是低燒，沒多久脖子上長出鮮紅色的大塊「痘疤」，一看就知道是大病，住在河源的他立即帶着孩子到了廣州，在南方醫院被收治。
壯壯的病情急速惡化，在醫院抽搐，發「羊癲瘋」，手腳冰冷。到醫院的當天下午，壯壯被送到ICU，父母心疼不已，但有更實際的問題要解決，ICU的費用高，夫妻倆只好四處問親朋借錢。
住院10天，王恆回憶，10天就花掉了十幾萬。
他的妻子，劉珊在2017年4月突然患上了「紅瘡狼斑」，需要一直服藥，每月花兩三千。壯壯生病後，劉珊不捨得花錢，悄悄停了藥。王恆勸她，她不聽，「她一直說留着錢，給孩子用」。
到2017年9月，壯壯的病情已經穩定，但他的媽媽「瘋了」。
停藥3個月的劉珊突然病發，此後神智逐漸不清，認不出丈夫和兒子。王恆也再沒辦法繼續工作，他要照顧妻子和兩個兒子，一直靠親朋接濟過日子。
報銷困境
在河源，兒童白血病的醫療報銷比例可達90%，比深圳的80%還要高，但這只是特例。
劉正琛是「16年的慢粒白血病病友」，也是北京新陽光慈善基金會的發起人、秘書長。2017年8月，劉正琛發起「聯愛工程」，將所有孩子醫保目錄內的報銷比例增加到90%，他把第一個試點放在了河源市。
劉正琛的願景是建立一個醫療科技評估辦公室，從醫保目錄丙類藥物中國年選擇一部分藥物，從公共服務政策角度進行評估，測量其價值和談判價格。截至目前，這是國內第一家涉足新藥評估業務的民間機構。
從患者和患者家屬的角度，紛繁的目錄和實際經驗讓他們疲於應對，「醫生常常會建議到外面的藥房買藥，沒法報銷的」。
鍾毓芳的女兒在2015年初發急性淋巴白血病，化療出院後，今年再次復發。她說，目前服用的抗腫瘤藥「培門冬」要4950元一支，每月用兩支，加上其他化療藥物，這對於他們一個農村家庭來說，無法應對。但是醫生開的這些藥在醫院沒有，只能在藥房買，她得全部自費。
對鍾毓芳來說，最迫切的是即將到來的手術，要花70萬。她根本拿不出，而目前醫保大病保險政策正在修改，資金還沒撥下來。手術是不等人了，她到鎮政府問，對方回答她要到今年11月或年底才有確切消息。
報銷方面，黃妍也有相似的困惑。她在珠江醫院買「伊馬替尼」，目前一盒是1498元，每月花費2000多。但是在醫院除非一次性買到2萬元以上，否則不能開出報銷用的發票。另一方面，醫院對於「伊馬替尼」限制出售，方便復檢是調配藥物。這就導致黃妍無法進行報銷。
每月花費2000多元，已經只是十年前的慢粒白血病患者花費的二十分之一，但足夠讓她焦慮不已。
即便如此，90%的報銷比例也是兒童白血病患者中的「福音」。河源市政府原本的報銷比例是65%，在聯愛工作的下一個試點青海，報銷比例則為55%。
「有一個患者求助我們，他的社保關係在深圳，戶籍在河源，問能否得到幫扶，很遺憾是不能」，馮小雅說，他們的工作模式是與河源市人社局、民政局等對接，在政府醫保報銷之上，補貼報銷到90%。
馮小雅是聯愛工程的工作人員。她記得今年5月左右，在河源市人民醫院看到一個五六歲的小男孩，已經是「舒緩治療」階段。小男孩發着燒，脾氣暴躁，把手機音量調到最大，以對抗他之外的外界。不久後，小男孩去世了。
小男孩的父母似乎已經接受事實，看起來比馮小雅還要冷靜。「那種感覺太難受了，我想幫你，卻不知道還可以幫助你什麼」，她說。
截至目前，聯愛工程在河源共幫扶有100名左右的患者。2017年，馮小雅做過18戶人家的調研工作，一家人在市區遠郊，兩三家在縣城，剩下的都在更遙遠的農村。她看見本來應該注重衛生的白血病兒童，家屬陪同下，卻在暗得不見光線的屋子裏滿屋爬，地面是沒有處理過的，光禿禿的凹凸不平，很髒。
在另一戶家中，本來成績優異，愛好閱讀的初中女孩患病後，拒絕與外界交流。同學來看望，也被她鎖在門外。她不想治療了，媽媽也勸不動。媽媽表現得很激動，她卻冷淡。
調研結束，馮小雅累極了，想到自己的生活健康，真好。想到這種疾病「太奇怪」，愛往人窮的地方去。
完美案例
為什麼把第一個試點選在河源？
河源是一個350萬人口的地級市，更能代表中國的大多數患者處境。劉正琛曾說，慢性粒細胞白血病只是一個特例，單靠一種藥就能解決問題。但是更多重大疾病的治療很複雜，需要多個學科的高水平醫生。但在欠發達地區醫生團隊能力跟不上，患者只能到省會或者北上廣治療。治療負擔和生活成本都大大增加。
聯愛工程的願景，是將高保障體系從慢粒白血病鋪開，從河源鋪開，惠及全國。
而在基層，醫療衛生方面有三個方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫、缺社工。
河源當地的醫生於紅濤告訴《南風窗》，在他完成進修以前，河源市還沒有收治兒童急性淋巴白血病，這是佔到兒童白血病病例80%的一種疾病。
「缺醫」「缺藥」可以從於紅濤的經歷中窺見一二。他是血液科醫生，但2009年到河源最權威的醫院市人民醫院時，一直到今年6月底，都沒有單獨的血液科，而是先後「蟄伏」在神經內科、消化科和內分泌科。
在基層醫院，血液科位處邊緣，因為投入大，而病例少，這意味着營收並不高。當血液科與其他科室「合署辦公」時，另一科室病人多，會導致血液科缺乏床位。在接受《南風窗》採訪的2小時裏，於紅濤就接到一個電話，說一名白血病患者入院沒有床位，最終沒有辦法，只能找別的醫院。
病人在本地無法得到治療，紛紛去北上廣。精神和物質的雙重壓力下，嚇退的放棄治療的病人，並不少見。於紅濤記得一個小伙子，臉色煞白，是急性髓細胞白血病患者。小伙子的血紅細胞指數只有30多，遠低於正常指數120。小伙子的父親陪在旁，穿着粗朴，於紅濤怪他們，怎麼現在才來？
小伙子的父親說，去過廣州了，沒錢化療，小伙子太痛苦忍不住了，才來醫院看看。
醫院，比教堂見過更多的無奈和祈禱。不久後，這名小伙子去世了。
今年2月出院後，壯壯已經恢復了平常的樣子。在他家裏，壯壯撿着樹枝，和鄰居同伴追逐打鬧，身形矯健。壯壯爸爸王恆坐在客廳里，這是一個20年的老屋子，幾年前又修了二三樓，只是框架，裏面還是毛坯房。王恆已經很滿意了。
從2017年6月，到今年2月，只是給壯壯看病，王恆一家已經花了40多萬。這個從前在工廠做文具的農村男人從沒有想過40萬的概念，可是親戚們，尤其是壯壯大伯四處籌錢，硬是把錢湊了出來。
想到當天壯壯抽搐，發燒，病情急轉直下，王恆後怕得很。還好，一開始就到了有資歷的醫院，沒耽擱，否則後果不堪設想。
截至目前，當地政府在醫保目錄範圍內，給壯壯的治療費用已經報銷了百分之三四十，加上聯愛工程補貼報銷。最讓他感動的，是他發起的一項輕鬆籌，互聯網上不認識的愛心人士給他捐贈了七八萬，在當時解決了很多現實難題。
餘下的欠債有十幾萬，還是很多，但他樂觀。
只有妻子劉珊，因為停藥發了病。而且妻子的娘家人不允許兩人見面了，說是王恆害了她。王恆清楚記得最後一次見到妻子，是在今年2月7日，當時劉珊已經不認識她。往後，再聯繫不上了。
王恆現在最大的願望，就是妻子回來，家庭團聚。
（向治霖／文）